Bébés sans bras, le Gouvernement met fin aux comités de suivi, les familles ne comprennent pas

Créés il y a un an face aux interrogations des familles qui ont eu des naissances de bébés sans bras dans l'Ain, en Bretagne et en Loire Atlantique et pour rechercher les causes de ces malformations, les comités de suivi et de réorientation qui suivent cette affaire ont stoppé leur activité. Selon les autorités, ces deux organismes n'ont pu apporter de réponses à ces familles, car les scientifiques n'en ont pas. Ils avaient été mis en place par l'Agence sanitaire Santé publique France et l'agence de sécurité sanitaire Anses qui sont chargées depuis octobre 2018 d'enquêter sur ce dossier. Les premiers rapports ont été publiés en juillet dernier. Cette décision viendrait confirmer les doutes du comité scientifique qui avait rendu son rapport en juillet dernier. La Pr Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricien et présidente du comité d'experts interviewée alors par le Quotidien du médecin, estimait peu probable que la cause des ATMS* soit identifiée, compte tenu du très faible nombre de cas rapportés.

Cette nouvelle a surpris et choqué les familles. « L'enquête n'est même pas terminée et nous n'avons déjà plus aucun interlocuteur qui nous permettrait d'avoir accès au dossier, comme si nos avis et nos questions étaient inutiles », s'est indigné Samuel Bernard père de la petite Aliénor, qui vit à Guidel dans le Morbihan. Selon une autre maman, Isabelle Taymans-Grassin, mère de Charlotte née en 2012 sans main gauche, « cet arrêt est un peu grotesque. On ne répond pas à la question de savoir pourquoi plusieurs enfants nés au même endroit au même moment ont eu des malformations. Ce n'est pas en faisant une revue de littérature que l'on va trouver un nouvel agent tératogèe ». Quant à l'Anses, elle considère que « sous sa forme actuelle, le COS a rempli la mission qui était dévolue, à savoir permettre l'expression des questionnements sur les investigations menées/à mener sur la restitution des travaux d'expertise et sur l'accompagnement des famille ».

Voir nos brèves écrites sur le sujet fin 2018, ici et là.

* Analgésies transverses des membres supérieurs.