Lors du Congrès de médecine générale France (CMGF), une plénière sur les troubles du neurodéveloppement (TND) est revenue sur les nouveautés dans la prise en charge des enfants. « Si l’accompagnement précoce des enfants avec un trouble du neurodéveloppement (TND) s’améliore petit à petit, les recommandations de prise en charge peinent à être diffusées et comprises », déclare Marguerite Cazeneuve, directrice déléguée de la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam).
Livret de repérage, orientation en plateforme de coordination et d’orientation (PCO), comment mieux se saisir de ces outils ? Quelle est la place du médecin généraliste ? La Dr Anne Monge, coordonnatrice de la PCO Repèr'Age OVE, invite à retracer l’ensemble de la trajectoire de l’enfant dans son contexte familial, sans toutefois remplir les pages antérieures à l’âge de la consultation (une perte de temps, car les informations reposeraient sur les souvenirs baisés des parents).
La coordonnatrice rappelle l’importance du travail pluridisciplinaire et des coopérations territoriales, incluant CPTS, PCO, acteurs de deuxième recours, centres experts, initiatives locales, pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), etc. « On ne peut pas travailler les uns à côté des autres sans se connaître », signale-t-elle. Les PCO peuvent accompagner les généralistes en cas de difficultés. « Le médecin généraliste est un pivot, mais une approche pluridisciplinaire est nécessaire, indique le Dr Étienne Pot, médecin de santé publique et délégué interministériel de la stratégie TND. À ce titre, une valorisation des réunions pluridisciplinaires dans les PCO est en discussion avec la Cnam. »
Le diagnostic fonctionnel pour accompagner au plus tôt
Pour le Dr Pot, « la définition des TND est restrictive ». Pour sortir de « délimitations trop rigides », il appelle à se libérer du diagnostic dit « catégoriel » selon la classification actuelle (DSM V), qui est trop statique, pour aller vers le diagnostic dit « fonctionnel », qui se concentre sur la trajectoire développementale de l’enfant et ses besoins associés. « C’est là le sens des PCO », souligne-t-il.
Le Pr Stéphane Marret, PU-PH chef du service de pédiatrie néonatale et réanimation – neuropédiatrie au CHU de Rouen, enchérit : « L’approche fonctionnelle est plus consistante avec les réalités cliniques et d’une grande importance pour la compréhension du développement de l’enfant ». Et de souligner : « Les trois premières années de vie offrent une plasticité cérébrale maximale, une fenêtre de développement cruciale qui permet de redresser la trajectoire développementale. Attendre d’avoir une “case” diagnostic met en péril l’accompagnement précoce. » Cette approche est recommandée par l’Organisation mondiale de la santé.
La Dr Virginie Desgrez, généraliste spécialisée dans les TND, détaille, quant à elle, les signes de repérage chez des jeunes qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance et qui ont développé des mécanismes de compensation. L’adolescence peut avoir un retentissement fort dans le fonctionnement adaptatif : décrochage scolaire, victime de harcèlement, scarification « qui n’est pas un geste suicidaire mais sensoriel », précise la Dr Desgrez. Pour réagir, il faut évaluer le degré d’urgence, se mettre en lien avec l’école, soutenir l’enfant, amorcer des thérapies pour l’anxiété et si nécessaire prescrire des antidépresseurs. La Dr Desgrez invite à « ne pas hésiter à se donner du temps et à faire une pause dans la scolarisation. »
La désinformation encore très présente
« Les médecins sont encore insuffisamment formés aux TND et de nombreuses fausses informations continuent de circuler », signale le Dr Pot. Il rappelle que la prévalence des TND n’est pas en augmentation, que les vaccins et les écrans ne causent pas l’autisme, pas plus que les méthodes éducatives. Les enfants concernés sont simplement mieux repérés qu’il y a quelques années quand « les élèves avec un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) étaient relégués au statut de cancres », rapporte le délégué interministériel, qui s’engage dans la lutte contre la désinformation autour des TND.
Beaucoup de craintes infondées subsistent autour du TDAH. Le Dr Pot explique que le méthylphénidate n’est « absolument pas surprescrit, c’est même l’inverse. Nous avons de la marge pour prescrire ce traitement. » Et de rappeler que les compléments alimentaires sont absolument inutiles dans le TDAH, à l’instar des lunettes « spéciales » à destination des dyslexiques. Il appelle à la vigilance vis-à-vis des réseaux sociaux, noyau de mésinformation. Un guide pour prévenir les dérives devrait être bientôt publié.
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