Une centaine de médecins (généralistes, rhumatologues, homéopathes, psychiatres, en majorité), à la tête desquels on retrouve le Pr Christian Perronne, infectiologue (Garches) et Raouf Ghozzi, interniste infectiologue (Lannemezan), ainsi que la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) et Lyme sans frontières, signent une lettre ouverte à Marisol Touraine, publiée dans « L'Obs » cette semaine, qui commence par ces mots : « Madame la ministre, il y a urgence ».
Les signataires de cette lettre - qui est en même temps une pétition - qualifie la promesse ministérielle d'un plan d'action national de lutte contre la maladie de Lyme de « premier pas timide vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique ».
Ils demandent des financements publics pour améliorer les tests diagnostic, la reconnaissance du statut de l'affection longue durée (ALD) ouvrant la voie au remboursement à 100 % et ainsi la prise en compte de la détresse morale et socio-professionnelle de ces patients, l'arrêt des poursuites contre les médecins qui ne respectent pas les protocoles officiels, la construction d'un nouveau consensus thérapeutique, la création d'unités hospitalières et à terme d'instituts labellisés, et des financements pour la recherche sur les maladies vectorielles à tiques.
« Nous n'imaginons pas que ce processus se fasse sans la participation des associations de malades », concluent-ils.
Controverses en chaîne
Cet appel intervient alors que la maladie de Lyme, comme évoquée dans notre édition du 7 juillet, suscite des controverses sur tous les aspects : épidémiologie, fiabilité des tests, modes de transmission, et prise en charge - sur fond de procédures judiciaires.
L'Académie nationale de médecine consacrera une séance spéciale à la maladie de Lyme en septembre, tandis que les grandes agences sanitaires planchent sur le sujet : l'Agence nationale de sécurité du médicament des produits de santé (ANSM) sur les tests, la Haute Autorité de santé (HAS) sur le traitement des formes avancées de la maladie, et l'Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN) sur la recherche médicale et épidémiologique.
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