LA MALADIE d’Alzheimer, qui touche déjà 860 000 personnes en France et concerne, directement ou non, 12 millions de Français, est un problème qui engage la société toute entière et chacun d’entre nous. C’est la conviction de l’Espace éthique Alzheimer, qui, « pour qu’une parole collective réponde à la maladie du silence », organise donc une université d’été, première du genre.
« Grâce à cette tribune, explique Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, nous inviterons à la vaste mobilisation des compétences et des solidarités qui est désormais notre objectif prioritaire. » Car de multiples questions se posent, institutionnelles, légales, technologiques, financières, de responsabilité individuelle et de vie collective.
Ensemble.
Le thème de ces deux jours sera « Alzheimer : choisir et décider ensemble ». « Le partenariat dans la décision est au fondement de l’éthique médicale, mais que devient-il quand la maladie affecte la liberté d’agir pour soi et pour les autres, quand elle met en péril l’expression, la compréhension et la décision ? », interroge Emmanuel Hirsch, qui dirige aussi, depuis 1995, l’Espace éthique de l’AP-HP. Neurologues, gériatres, représentants d’associations, juristes, philosophe…, une centaine d’intervenants tenteront de répondre au cours de séances plénières, ateliers, conférences, débats et café éthique. Autour de sujets tels que : « Ce que décider signifie pour la personne », « Comment évaluer l’autonomie décisionnelle au quotidien », « Prendre en compte la personne malade jusque dans son refus de soin », « Associer la personne malade aux décisions qui la concernent », « Assumer ensemble la responsabilité de décisions complexes ».
L’université d’été Alzheimer éthique et société 2011 aboutira à la signature de la Résolution d’Aix, « déclaration de principe d’une volonté d’intégrer Alzheimer à tous les niveaux de nos priorités pratiques et éthiques » et concrétisation de l’engagement collectif.
Informations sur le site : www.espace-ethique-alzheimer.org.
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