Journée mondiale de la SEP : la fatigue, le trouble invisible le plus fréquent

Deux tiers des patients ayant une sclérose en plaques (SEP) vont présenter un état de fatigue anormal. « C'est le trouble invisible le plus fréquent dans la SEP, explique le Pr Jean Pelletier, neurologue au CHU La Timone de Marseille et président du comité scientifique de la Fondation ARSEP. C'est un symptôme cardinal de la maladie, avec un retentissement au quotidien dans la sphère familiale et professionnelle ».

Lancée à l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la SEP le 30 mai, la campagne 2019 intitulée « Ma SEP invisible » (#MyInvisibleMS) est axée sur les troubles invisibles au cours de la maladie : fatigue, troubles cognitifs (attention, concentration), de l'humeur (anxiété, dépression), urinaires (incontinence), sexuels (libido, érection), intestinaux (constipation), douleurs, la liste est malheureusement longue.

Annonciatrice d'une poussée et/ou en fond chronique

« Avant les récents progrès thérapeutiques, l'attention était focalisée sur les troubles visibles : la marche et les troubles de l'équilibre, explique le Pr Pelletier. Aujourd'hui, on s'intéresse de plus en plus près à ce qui ne se voit pas. Ces symptômes pourrissent la vie de ces sujets jeunes. C'est d'autant plus important d'en parler que les patients n'osent pas s'exprimer sur ces troubles invisibles, souvent par honte. Honte d'être incontinent, moins performant au travail et surtout tout le temps fatigué, y compris dans la vie de couple ».

La fatigue peut à la fois être corrélée aux poussées de la maladie ou liée à des séquelles au niveau de la moelle épinière. « Une grosse fatigue peut être annonciatrice d'une poussée, développe le neurologue marseillais. Elle dénote de l'activité inflammatoire avant même l'apparition d'autres symptômes. Mais la fatigue peut aussi être présente en fond chronique, en thermomètre de l'activité inflammatoire sans qu'il y ait pourtant de poussée objective visible ». Par exemple, certains patients sont très sensibles à la chaleur, ce qui peut altérer le fonctionnement des fibres nerveuses et majorer les troubles de concentration.

Activité physique progressive et adaptée

Que proposer aux patients pour préserver leur énergie ? « Beaucoup de traitements ont été tentés sans réel succès, explique Jean Pelletier. En revanche, de nombreux travaux montrent que l'activité physique progressive et adaptée a un effet positif sur la fatigabilité. C'est un réentraînement à l'effort et à la récupération ».

L'interrogatoire doit également rechercher des troubles associés qui majorent la fatigue. « La nuit peut être entrecoupée par des réveils multiples pour aller faire pipi ou par une spasticité des membres inférieurs, décrit le neurologue. Une polysomnographie peut être utile aussi, le syndrome des apnées du sommeil est assez fréquent. Le cumul de plusieurs éléments altère la récupération ».

La dépression, à la fois endogène et exogène

Les troubles de l'humeur peuvent accentuer le sentiment de fatigue. « La dépression est à la fois endogène et exogène, rapporte le Pr Pelletier. C'est un coup de massue lors de l'annonce et à chaque évolution de la maladie. Le fait de traiter la maladie peut améliorer un symptôme dépressif et les psychostimulants ou les antidépresseurs peuvent aider. Mais il n'y a pas que les médicaments qui améliorent la vie de tous les jours, il y a aussi les techniques de relaxation, de yoga et de sophrologie ».

Parler de ces symptômes invisibles, c'est déjà aller mieux. « Les patients ont le sentiment d'être compris et soulagés d'un poids », insiste le neurologue. Et les dépister, c'est pouvoir proposer une prise en charge. « Il faut être positif dans cette maladie, poursuit-il. Il y a eu beaucoup de progrès, un traitement précoce a un réel impact sur l'aspect évolutif. "Vivez le plus normalement possible", c'est le message à faire passer. C'est souvent difficile à entendre au début, mais après quelques années les patients s'ouvrent de façon plus positive sur l'avenir ».