Tout arrive... Trois ans après l’arrivée à échéance du 1er «plan maladies rares» 2005-2008, engagé à l’époque par Xavier Bertrand, Nora Berra et Valérie Pécresse présenteront le second lundi 28 février, à l’occasion de la journée internationale consacrée à ces pathologies. Ce plan, dont l’annonce avait déjà été promise pour l’an dernier, couvrira la période 2011-2014. Sa préparation a été pilotée par le Pr Gil Tchernia, en lien avec la HAS et l’assurance maladie. La secrétaire d’Etat à la Santé et la ministre de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche devraient a priori annoncer la création de plateformes nationales de laboratoires de référence, et dessiner 20 à 30 filières d’expertise avec les centres de compétence existants sur les maladies rares. Les démarches pour les remboursements des médicaments et prestations relatifs à ces pathologies devraient aussi être facilitées.
De son côté, la Fondation Groupama pour la Santé qui accompagne l’Alliance pour les maladies rares, explique dans un communiqué qu’elle «fonde beaucoup d’espoir dans ce second plan, pour que l’information circule mieux au sein de la communauté médicale, qu’il y ait une meilleure prise en charge et insertion sociale des patients dans leur quotidien et que soient offertes aux chercheurs des perspectives de carrière en France et en Europe.»
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