«MALADIE de l’ombre et du silence, mal connue ou ignorée» pour laquelle «il n’y a ni dons ni aide. » Tels sont les qualitatifs utilisés par le Pr Gil Tchernia, conseiller scientifique de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose, pour désigner la méconnaissance qui entoure la drépanocytose. «Personne, sauf les initiés dont la voix se perd sans écho, ne sait ou ne veut savoir qu’il s’agit en France de la maladie génétique la plus répandue», assure-t-il. Le nombre de naissances annuelles d’enfants atteints de drépanocytose oscille entre 220 et 250 (60 en métropole, 90 dans les départements d’outre-mer). En comparaison, la mucoviscidose touche 1 enfant sur 2 500 et la trisomie 21 1 enfant sur 1 000. On estime à 3 000 le nombre de patients drépanocytaires suivis en région parisienne. Dans le monde, environ 50 millions de personnes sont atteintes, en Amérique (surtout le Brésil et chez les Afro-Américains des Etats-Unis) et particulièrement en Afrique. Comme dans le Nord, la drépanocytose reste, en dépit de sa grande prévalence, méconnue dans les pays du Sud, où elle est souvent associée à des croyances qui aggravent le fardeau des malades et stigmatisent les familles.
Des cris étouffés.
La drépanocytose est une maladie hémolytique chronique consécutive à des anomalies de l’hémoglobine (mutation HbS), d’où son nom d’anémie falciforme. Elle se caractérise par la survenue d’anémies graves, d’infections bactériennes sévères et d’accidents ischémiques, très douloureux lorsqu’ils touchent le système musculo-squelettique. «Une maladie des cris étouffés», insiste le Pr Tchernia. «La prise en charge des malades doit être médicale et ses modalités enseignées aux étudiants comme aux médecins en exercice, mais à la maison, au dispensaire, à l’école, des gestes simples peuvent prévenir certaines complications ou diminuer leur intensité», poursuit-il. La maladie exige un effort permanent d’information du public, des familles, des enseignants et des acteurs de la santé.
Le rôle des associations est important. L’Oild l’a bien compris, qui mène la croisade pour lutter contre l’ignorance, faire reconnaître la maladie et mobiliser les organisations internationales. Depuis janvier 2005, Lilian Thuram a accepté d’être le porte-parole de ceux qui souffrent de la maladie et qui vivent une double souffrance : «Une douleur inhérente aux crises de la drépanocytose mais aussi une douleur psychologique liée à l’ignorance de la maladie», précise-t-il. En tant qu’ambassadeur, il entend participer aux campagnes d’information, de sensibilisation et d’éducation pour «sortir la drépanocytose de son anonymat». Entre la fin du Championnat d’Italie et le début du Championnat du monde, le joueur de la Juventus de Turin et de l’équipe de France, qui est aussi membre du Haut Conseil à l’intégration, a accepté de présenter la Journée du 20 mai**. Au cours de la matinée, les participants sont conviés à des ateliers sur « L’histoire de la maladie » (Pr Tchernia), « Les avancées thérapeutiques » (Dr Françoise Driss et Marianne de Montalembert), « Infections et drépanocytose » (Dr Françoise Quinet). Les aspects socioculturels sont aussi abordés, de même que les problèmes posés par la vie scolaire (Dr Malika Benkerrou) ou professionnelle et conjugale (Dr Dora Bachir). Des groupes de travail et de discussion, des ateliers de peinture sont organisés l’après-midi, qui se terminera par la présentation d’une pièce de théâtre sur la maladie (15 h 30). Enfin, un concert de solidarité réunira de nombreux artistes de tous horizons à partir de 20 heures au Triptyque (142, rue Montmartre, 75002 Paris. Tél. 01.40.28.05.55).
* Tél. 01.49.01.13.54. ** Salles Eurosites, 8 bis, rue de la Fontaine-au-Roi, 75011 Paris.
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