LA DÉFICIENCE SENSORIELLE, prise en compte dans la loi du 11 février 2005 sur le handicap, représente à peu près 14 % de l’ensemble des déficiences motrices sensorielles et mentales de l’enfant, dont 5 % de handicaps visuels et 9 % de handicaps auditifs, rapporte le Pr Henry Hamard, ophtalmologiste, dans un rapport adopté à l’unanimité par l’Académie de médecine.
En institution, 1,4 % des enfants de moins de 10 ans ont un handicap visuel (cécité ou malvoyance) isolé et 15,69 % une gêne visuelle associée à un autre handicap, pour, respectivement, 1,16 % et 7,37 % entre 10 et 19 ans. En maintien à domicile, sur une population de 160 000 personnes, on retrouve dans la première tranche d’âge 1,22 % de déficients visuels isolés et 0,13 % de déficits associés, pour 2 % et 1,7 % chez les plus grands. Une expertise de l’Inserm situe à 0,28 % la prévalence de la cécité, soit 1/1 000 naissances et 4 malvoyants pour 1 aveugle. Sur 750 000 nouveau-nés, 10 % ont des problèmes qui se résument au strabisme et à l’amblyopie et 1 % accusent des difficultés graves (cataracte congénitale, glaucome congénital, rétinopathie pigmentaire et autres dystrophies rétiniennes, atrophies optiques héréditaires ou non).
Manque de structures.
Face à ces besoins importants, le manque de structures est, selon le Pr Hamard, «incontestable». Un tiers des départements ne disposent pas de service spécialisé dans les déficiences sensorielles de l’enfant et 30 % des établissements existants souffrent d’un défaut de professionnels. La pénurie affecte aussi l’accueil des 30 à 50 % de jeunes concernés qui ont des handicaps associés.
Pour ce qui est de la déficience auditive, qualifiée de sévère lorsqu’une atteinte bilatérale se situe entre 70 et 90 dB de perte, et de profonde au-delà de 90 dB, on estime que chaque année naissent de 800 à 1 000 enfants porteurs d’une surdité bilatérale ou profonde. La surdité qui apparaît secondairement au cours de l’enfance a une prévalence de 1/2 000.
Comme dans le cas de la cécité, la précocité de la prise en charge, dès les premiers mois, est primordiale. Or, en 2006, le dépistage systématique n’est pas réalisé à la naissance – il ne concerne alors que les enfants à risque – et repose sur les tests prévus à 9 et 24 mois.
Quant aux handicapés porteurs de déficiences visuelles et auditives associées, on compte parmi eux 14 % de sourds aveugles congénitaux, 35 % de sourds congénitaux qui perdent la vue à l’âge adulte, 6 % d’aveugles congénitaux qui perdent l’audition à l’âge adulte et 45 % de surdité et de cécité qui sont acquises après 17 ans. Le rapport relève que l’une des causes majeures de surdi-cécité est le syndrome d’Usher, dans lequel la déficience visuelle apparaît après la surdité congénitale et qu’il est donc important de dépister très précocement. D’autant plus important que l’implantation cochléaire précoce a révolutionné la prise en charge de ces enfants.
Forte de ces constats, l’Académie de médecine formule plusieurs recommandations : dépistage systématique et obligatoire des déficits sensoriels dès la naissance, avec inscription des résultats sur le carnet de santé et mise en route des mesures préventives, prise en charge multidisciplinaire si besoin, dès le diagnostic suspecté, et formation appropriée des personnels médicaux, paramédicaux et éducatifs. Il faut notamment sensibiliser les futurs ophtalmologistes et ORL à la partie médicale de ces spécialités, et en particulier aux handicaps sensoriels. En ORL, «il faut concrétiser le projet de création d’un diplôme de technicien en audiologie, et en ophtalmologie, une initiation aux déficits d’origine génétique est nécessaire. «Le but du dépistage des insuffisances sensorielles chez l’enfant est d’accompagner le futur adulte qu’il deviendra en tentant de lui fournir une autonomie», conclut le Pr Henry Hamard.
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