DÈS 1997, le projet de mener ce programme en France a été retenu, sous l'égide de l'Aflar, en partenariat avec les Laboratoires Pfizer, engagés dans une démarche de mécénat international. Il a été décidé que, dans un premier temps, des universités « pilotes » feraient intervenir dans l'enseignement des étudiants en médecine de second cycle (en complément de l'enseignement traditionnel et sous la responsabilité des professeurs de rhumatologie), des patients formateurs atteints de PR, volontaires, caractérisés par leurs aptitudes et leur attitude « positive » et spécialement formés.
Le PPP « à la française », outre l'examen clinique (en pratique, examen des mains et des poignets, facilement accessibles et souvent touchés par la maladie), met très largement au premier plan le vécu de la PR au quotidien, son retentissement psychologique, ses conséquences personnelles, familiales, sociales, professionnelles, avec atteinte souvent sévère de la qualité de vie, permettant ainsi d'insister sur l'importance du dialogue entre le professionnel et la personne atteinte.
La formation des patients.
Du fait de ce caractère novateur, il a fallu concevoir des outils pédagogiques français spécifiques pour former les patients partenaires : quatre fascicules et des mémos. Des séminaires nationaux (deux jours chacun) sont organisés pour former les patients partenaires, certains accompagnés de leurs conjoints. Ces séminaires comprennent, sur un mode interactif, une formation très complète sur la maladie, son évolution et ses conséquences, ses traitements (médicamenteux et non médicamenteux), ainsi qu'une formation à la communication, pour aboutir finalement à une véritable mise en situation du travail d'enseignant qu'ils auront à accomplir ensuite. La dynamique de groupe fonctionne, créant des échanges privilégiés entre ces patients pionniers, leur permettant d'avoir de la PR une vision très complète (chaque patient formateur mettant en commun son expérience avec celle de ses collègues) à transmettre aux étudiants, avec l'irremplaçable dimension du « vécu ».
Un séminaire de recertification, également national, est organisé chaque année pour maintenir une qualité constante des enseignements.
La mise en œuvre effective du programme a été réalisée à partir de l'année universitaire 1998-1999, sous forme de sessions d'une heure environ, regroupant 3 à 5 étudiants autour de chaque patient formateur, en suivant un plan type. Actuellement plus de 50 patients formateurs enseignent aux étudiants dans 12 CHU en France (Amiens, Grenoble, Lille, Nice, Paris [Cochin, Créteil, Kremlin-Bicètre, Pitié], Poitiers, Rennes, Rouen, Saint-Etienne).
Une évaluation spécifique.
Toute innovation doit être évaluée ; nous avons donc construit des outils d'évaluation spécifiques du programme français : un pré- post- test explorant les progrès des étudiants dans les domaines du savoir, savoir-faire et savoir-être, ainsi qu'une appréciation multidimensionnelle des sessions, à la fois par les étudiants et les patients formateurs.
La première évaluation, menée sur les 100 premiers étudiants des universités de Nice et de Lille, a été extrêmement positive, avec une très grande satisfaction à la fois des patients formateurs et des étudiants, dont la réaction est volontiers enthousiaste (demandant notamment l'extension du programme à d'autres maladies chroniques).
Le succès du PPP consacré à la PR conduit à attendre les mêmes bénéfices dans d'autres affections chroniques où le retentissement sur la qualité de vie est très fort comme l'importance du dialogue médecin/malade.
Ce programme a été présenté lors de congrès médicaux (Medec par exemple), retenant également l'intérêt de médecins en exercice.
La décision a été prise, d'autre part, d'étendre le concept de programme patient partenaire aux étudiants en soins infirmiers. La mise en œuvre « pilote » à l'Institut de formation en soins infirmiers du CHU de Nice a confirmé l'intérêt de cet enseignement, grâce à l'évaluation multidimensionnelle mise en œuvre.
A l'heure où l'importance de l'information-éducation et de la relation privilégiée entre soignants et soignés est particulièrement mise en valeur, cette forme originale d'enseignement constitue un complément utile à l'enseignement traditionnel de la rhumatologie. Privilégiant la transmission aux étudiants du « vécu » de la maladie par les personnes qui sont les mieux placées pour en parler, il donne ainsi aux soignants les éléments d'une approche humaine de qualité des patients qu'ils ont à prendre en charge.
* Coordinatrice nationale du programme patient partenaire, hôpital de l'Archet 1, BP 3079, 06202 Nice cedex 3, France ; mail to : euller-ziegler.l@chu-nice.fr.
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