C’est dans l’intimité de sa salle de bain qu’on découvre pour la première fois le visage d’Olivier Goy. Devant son miroir, l’homme de 48 ans s’applique à répéter minutieusement les jours de la semaine : « Lundi, mardi, mercredi… ». Un entraînement qui lui donne un peu plus de fil à retordre chaque jour.
Car si ces exercices de diction lui demandent aujourd’hui de concentrer tous ses efforts, cela n’a pas toujours été le cas. Ce père de famille et chef d’entreprise français était, il y a encore quelques années, doué d’éloquence. « Parler, c’est vrai que je le faisais un peu mieux que la moyenne », ironise-t-il, en réécoutant une de ses interventions sur une chaîne de radio publique pour parler de son entreprise. « Là, quand je m’écoute, je me dis “merde, c’est vrai que j’ai quand même bien perdu !” »
Un optimisme à toute épreuve
C’est en décembre 2020, alors que le corps médical soupçonne une tendinite au bras, que le couperet tombe. Olivier Goy, âgé de 46 ans, est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot.
Une maladie neurodégénérative grave, caractérisée par la destruction progressive des neurones moteurs, qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Cette maladie se traduit, à un stade avancé, par une atrophie musculaire et une paralysie des muscles. Une fois le diagnostic posé, les équipes médicales annoncent au père de famille de trois enfants qu’il ne lui reste plus que trois ans à vivre.
Malgré l’inéluctable issue, Olivier Goy se montre d’un optimiste déroutant et, passé le stade de l’acceptation, décide de profiter de chaque instant, entouré de ses proches. Avec pour seul motto « carpe diem ».
Sur le plan professionnel, le chef d’entreprise décide de faire son « coming out », dévoilant au grand jour sa maladie, tout en continuant à s’investir pleinement, tant qu’il le peut, dans le développement de sa société.
Rendre visible l’invisible
Il se sent également investi d’une nouvelle mission : donner de la visibilité à cette maladie, encore trop peu connue et qui touche pourtant près de 6 000 Français, avec 800 nouveaux cas par an.
Son souci de transparence et sa ténacité lui valent l’admiration de ses proches, qui l’accompagnent dans sa quête de sens. « Il se bat pour tous les malades atteints de la maladie de Charcot mais surtout pour ceux qui l’auront plus tard », explique son fils dans le documentaire.
Aucun traitement ne permet encore de guérir ou de ralentir significativement la sclérose latérale amyotrophique. En dévoilant sa maladie au plus grand nombre et en multipliant les actions pour la rendre visible, il souhaite sensibiliser l’opinion publique à l’importance de la recherche. « Tous les investissements mobilisés aujourd’hui pour la recherche permettront d’obtenir des résultats dans cinq ou dix ans », espère-t-il intimement.
Faire avancer la recherche
Les profits générés par le film de Stéphanie Pillonca seront intégralement reversés à l’Institut du cerveau (ICM), un centre de recherche ayant pour mission principale « la mise au point rapide de traitements pour les lésions du système nerveux ». Les actions menées par Olivier Goy en amont de la sortie du documentaire ont déjà permis de récolter plus d’un million d’euros en soutien à l’institut.
Invincible été, de Stéphanie Pillonca, 1 h 45, actuellement en salles.
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