EN FRANCE, la maladie épilepsie concerne environ 450 000 personnes ; plus de la moitié d’entre elles sont en âge de travailler. Constat édifiant, l’épilepsie n’est révélée par le malade à son entourage professionnel que dans un cas sur deux. Les patients souffrant d’épilepsie restent souvent sous-employés et sous-qualifiés : à niveau égal de compétences, leur taux de chômage est supérieur à celui de la population générale. Pourtant, la fréquence des crises au travail est faible ; dans 7 cas sur 10, l’épilepsie est contrôlée par le traitement et dans 2 cas sur 10, il convient d’aménager le poste ; seulement dans 1 cas sur 10 le travail en milieu ordinaire pose problème. Par ailleurs, dans certains syndromes épileptiques, le processus épileptogène disparaît parfois au bout de quelques années, notamment dans les épilepsies idiopathiques. Comme le souligne le Dr B. Gueguen, la guérison des patients doit être accompagnée pour qu’ils puissent s’intégrer au mieux dans la société.
La prévention de la situation d’exclusion à l’âge adulte commence à l’école par la lutte contre une mauvaise orientation et une mauvaise qualification des enfants. Au-delà du traitement médical, il est indispensable de gérer les répercussions psychologiques de la maladie, en sachant que l’altération de l’image de soi, l’isolement social et l’incapacité de s’assumer de façon autonome contribuent à terme au développement des troubles de comportement ou de la dépression. «L’épilepsie reste encore entachée d’idées fausses et de craintes injustifiées. Or chaque épilepsie est différente, chaque patient est différent et l’insertion professionnelle doit être jugée au cas par cas. Les obstacles à l’insertion relèvent souvent de la stigmatisation de la maladie et du manque de connaissance sur la maladie», estime Claire Cachera, secrétaire générale de la Ffre.
Informer les médecins.
La brochure « Travailler avec... l’épilepsie » (20 000 brochures ont été imprimées) vise à informer les médecins sur les caractéristiques fondamentales de la maladie et sur les éléments à prendre en considération pour évaluer le risque et les capacités de l’insertion de chaque personne : le type d’épilepsie, le degré de la dangerosité et la fréquence de survenue des crises, les éventuels facteurs favorisant les crises, l’efficacité du traitement, la présence de troubles neuro-psychologiques associés. On peut y trouver également le rappel des secteurs professionnels dont l’accès est réglementé, l’arrêté du 21 décembre 2005 concernant la conduite de véhicule, le contexte réglementaire et légal et les initiatives comme OREA ou EpiEmploi qui ont vu le jour dans notre pays. Un chapitre se penche sur la qualité de la collaboration entre le médecin traitant, le neurologue et les acteurs de l’insertion professionnelle, tout en précisant la confidentialité des renseignements portés dans les dossiers médicaux en médecine du travail.
La charte des droits et devoirs.
En ce qui concerne la charte des droits et des devoirs du patient intitulée «Mon épilepsie, pour vivre mieux, j’en parle aujourd’hui», présentée sous forme d’affiches qui seront disposées dans les cabinets médicaux, elle insiste sur la nécessaire relation de confiance et de dialogue que le patient devrait établir avec son médecin afin de bénéficier du meilleur traitement et de la meilleure insertion possibles.
Conférence de presse organisée par la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie et sanofi-aventis, avec la participation des Drs B. Gueguen (Paris), Ph. Watine (Paris), C. Cachera (Ffre) et H. Dhams (sanofi-aventis).
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