En mars 2019, à l’occasion de la journée internationale de lutte pour les droits des femmes, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, annonçait un plan d’action pour renforcer la prise en charge de l’endométriose. Parmi les mesures préconisées pour éviter les parcours de soins erratiques et renforcer l’égal accès aux soins dans tous les territoires, chaque région devait identifier sa « filière endométriose », regroupant l’ensemble des professionnels (de ville comme hospitaliers, médecins généralistes, gynécologues, chirurgiens, sages-femmes, psychologues etc.) et associations de patientes ayant l’expertise de cette pathologie.
En septembre 2019, la Direction générale de l’offre de soins, estimant qu’il ne serait pas possible d’atteindre l’objectif initial − identifier ces filières sur tout le territoire avant la fin de l’année −, avait opté pour une expérience dans trois régions pilotes, Auvergne-Rhône-Alpes, Provence-Alpes-Côte d’Azur et Île-de-France, avec un financement par les Agences régionales de santé (ARS) concernées pour deux ans. Mais, depuis, il n’y a guère eu d’avancées et aucun vrai réseau n’est officiellement structuré.
« Nous plaidons depuis longtemps pour la création de centres de référence pour l’endométriose sur l’ensemble des régions françaises », rappelle le Pr François Golfier, chef du service de gynécologie-obstétrique de l’hôpital Lyon-Sud. Dans la région Auvergne Rhône-Alpes, le réseau « Endométriose en région Rhône-Alpes » (Endora) rassemble depuis plus de trois ans l’ensemble des acteurs de la région dans le cadre d’une collaboration public/privé, concrétisée notamment par des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) intersites. Un réseau au départ informel, qui est reconnu depuis octobre 2019 en tant qu’association loi 1901. « Deux rencontres ont eu lieu depuis avec l’Agence régionale de santé, la dernière juste avant le début du confinement, et un dossier de demande de subvention a été déposé fin mars 2020 au nom des acteurs de l’ensemble de la région », précise le Pr Golfier.
« Pour l’Île-de-France, le dossier est prêt et son dépôt a été décalé à septembre 2020 du fait de l’épidémie. Mais le dossier de la région PACA n’est pas finalisé à ce jour », note le Pr Golfier, qui incite les collègues des autres régions à s’autonomiser du Ministère.
Des indications chirurgicales plus pertinentes
L’expérience d’Endora montre qu’il est possible d’harmoniser les indications opératoires dans la chirurgie de l’endométriose complexe, en les posant avec une meilleure pertinence. « Il s’agit d’une chirurgie compliquée qui comporte des risques et les femmes doivent être opérées à bon escient par une équipe experte », souligne le Pr Golfier, promoteur et président d’Endora. La discussion des dossiers en RCP permet d’améliorer la lecture des IRM, ce qui évite sur- et sous-diagnostic, et permet in fine de mieux poser l’indication opératoire. Un énorme progrès donc.
Parallèlement, des progrès doivent être faits pour identifier plus de praticiens libéraux, médecins généralistes et spécialistes, impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. « Nous assurons des missions d’informations du grand public via les associations de patientes, et de formation à destination des soignants avec un diplôme interuniversitaire (DIU) national et de nombreuses réunions de formation continue, sans oublier les Journées Daniel Dargent, qui consacrent plusieurs communications à l’endométriose », ajoute le Pr Golfier.
La recherche bénéficie aussi de cette organisation, grâce à une base de données sur l’endométriose complexe opérée, à laquelle adhèrent maintenant sept établissements publics ou privés de la région.
Exergue : Les femmes doivent être opérées à bon escient par une équipe experte
Entretien avec le Pr François Golfier, CHU-Lyon-Sud