Comment clarifier les rôles et trouver des pistes pour mieux impliquer les patients et les proches aidants dans le système de santé français ? C'est ce à quoi se sont attelés en 2021 les membres du cercle Galien, avec des discussions enrichissantes avec des représentants de patients. Suite à ces échanges, un rapport avec 7 recos a été publié. Premièrement, le Cercle préconise la mise en place au niveau régional d'un pôle des patients partenaires* afin de coordonner les initiatives et les expérimentations. la deuxième reco consiste à élargir la démocratie sanitaire en impliquant le patient aussi bien à l'hôpital qu'en ville via notamment les CPTS (communautés professionnelles de territoires de santé). Troisièmement, le Cercle réclame la généralisation de l'initiative des panels citoyens au-delà de la crise sanitaire. En effet, cette dernière a permis de mettre en lumière la nécessité des consultations citoyennes pour évaluer l'acceptabilité sociale des mesures sanitaires, comme par exemple la concertation sur la vaccination anti-Covid. Quel en serait le mode d'emploi ? Des citoyens seraient tirés au sort au niveau de chaque ARS et consultés sur leur expérience et leurs attentes en matière de santé au niveau de leur territoire. Quatrièmement, les membres du Cercle Galien souhaitent la rédaction d'une charte nationale des patients partenaires et des proches aidants. Elle aurait pour objectif de clarifier leur rôle (notamment sur leur rémunération) et de construire des règles claires sur leur professionnalisation. La reco n°5 vise à créer un label pour certifier les plateformes numériques dédiées aux patients en plaçant l'éthique au premier plan sous l'égide de l'Agence du numérique en santé. La sixième reco consiste à systématiser les interventions des patients dans les études de santé et dans les lieux de santé, avec notamment une amélioration des lieux d'affichage à l'hôpital comme en ville. Enfin, les membres du Cercle avec la reco n°7 souhaiteraient expérimenter la décision partagée en RCP afin de développer l'implication des patients dans les décisions de soins. En ce sens, l'article 51 permettrait de conduire des expérimentations dédiées. Une innovation majeure dans le cadre du nouveau plan cancer serait de faire participer les patients ou leurs proches aidants aux réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP).
* L'appelation "patient partenaire" est issue de la mouvance du modèle de montréal.
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