C’est un projet en gestation depuis presque deux ans. La fédération SOS médecins France finalise les fondations de « Contact », un entrepôt de données de santé (EDS) axé sur les soins non programmés et destiné à des fins d’études et de recherches. « Nous manquons cruellement de données pour la recherche. Non pas parce que nous ne les avons pas, mais parce que ces données ne sont ni structurées, ni consolidées, explique la Dr Céline Falco, généraliste à SOS médecins Grenoble et présidente et de la commission scientifique de l’antenne nationale. Avec « Contact », l’idée est de pouvoir y remédier en instaurant un cadre structuré qui permette à chaque médecin de verser en toute sécurité ses compte rendus et toutes les données liées aux consultations », avance la praticienne à l’initiative du projet.
Collecter les données de bout en bout
De fait, dans cette future structure, pourront être versées toutes les données de prise en charge du patient, avec une remontée en temps réel (24 h/24 et 7 j/7). « Cela concerna les téléconsultations mais surtout les visites à domicile avec une collecte de la prise en charge de l’épisode de soin aigu de bout en bout ; de l’appel du patient à la résolution finale ou au transfert vers le médecin traitant. Il s’agira de données structurées, de textes libres ainsi que, nous l’espérons, de données vocales de prises d’appels qui sont des éléments extrêmement riches d’informations », illustre la Dr Céline Falco.
Demeure une question cruciale : tous les praticiens libéraux de SOS médecins joueront-ils le jeu pour que cet entrepôt fonctionne et collecte suffisamment de données, afin qu’elles soient utilisables à des fins de recherche ? « Ça ne fait aucun doute, assure la Dr Céline Falco. Le projet a été voté en assemblée générale par les 1 300 médecins de la fédération, ils y sont très favorables ! », s’enthousiasme-t-elle. Ce sont d’ailleurs ces mêmes praticiens qui, sur leurs fonds propres, ont financé la première phase du projet. « Cela nous permet de financer le pilotage, la performance et la recherche interne pour Contact ».
Soutien de Santé publique France
Dans un second temps – et une fois les autorisations délivrées par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) – SOS médecins pourra entamer la deuxième phase de développement axée sur la recherche et l’innovation. « Cette deuxième partie ne pourra être financée en totalité par les fonds de SOS, il faudra qu’on aille chercher des financements ailleurs », anticipe la Dr Céline Falco.
Toutefois, tous les voyants semblent au vert. « Santé publique France nous fait déjà confiance et nous soutient pendant trois ans au moyen d’une subvention », se félicite la praticienne. Si tout va bien, l’entrepôt de données de santé « Contact » devrait donc être lancée avant la fin de l’année.
Pour rappel, le projet P4DP (Platform For Data in Primary care) est le premier entrepôt national de données de santé de médecine générale à avoir vu le jour en décembre 2022. Il est porté par un consortium de 6 acteurs experts, dont le Collège national des généralistes enseignants (CNGE) et le Health Data Hub.
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