L’UNION nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE) vient d’éditer un livre blanc dans lequel les témoignages de patients et de leurs proches mettent en lumière les carences et insuffisances du système médicosocial français vis-à-vis de du suivi et de la qualité de vie des enfants malades. Ce document est le fruit d’une démarche participative originale menée pendant 2 ans et à laquelle les professionnels de santé n’ont pas été conviés. L’objectif poursuivi était de démontrer, grâce à de nombreux témoignages de terrain, que l’écart entre les politiques affichées et la réalité de ce que vivent les familles était encore très important. Pour Claire Compagnon, rapporteuse du livre blanc, il s’agit bel et bien « d’un exercice de démocratie sanitaire ».
En 50 ans, la recherche clinique en oncologie pédiatrique a permis de faire passer le taux de guérison global de 20 à 75 %. Une progression vivement saluée par l’UNAPECLE qui dénonce pourtant la persistance ou l’aggravation de certains dysfonctionnements. L’association s’alerte ainsi de la non-application de nombreuses mesures prises lors des Plans Cancer 1 et 2 et liste principalement trois problèmes majeurs : les inégalités croissantes de prises en charge médicales des enfants et adolescents atteints de cancer, la dégradation des prises en charge sociales des familles et la disparition des associations de parents dans les institutions qui mettent en œuvre la stratégie de santé publique pour les enfants.
Réduire les inégalités et appliquer les textes.
Face à ces constats, l’UNAPECLE appelle « à une mobilisation conjointe des associations de parents en liaison avec les oncopédiatres, afin que le nouveau plan cancer mette en place, sur tout le territoire, une véritable prise en charge globale de l’enfant atteint de cancer et de ses proches, pendant et après la maladie ». Selon elle, une nouvelle organisation territoriale est nécessaire pour remédier notamment à l’inégale répartition des services jeunes adultes, à l’hétérogénéité quantitative et qualitative des soins de support ou à l’absence de réseaux de soins coordonnés dans plusieurs secteurs géographiques.
L’association dénonce également « un système qui augmente les difficultés des familles dans leur vie quotidienne », en raison de l’augmentation du reste à charge et des frais annexes proportionnelle à l’éloignement du domicile de l’enfant, ainsi que du manque d’encadrement et de suivi des retours à domicile. L’accent est enfin mis sur la méconnaissance par les institutions des textes légaux relatifs au versement d’allocations d’urgence et à la prise en charge scolaire, tout autant que sur l’absence des besoins spécifiques de la pédiatrie des grandes orientations de la recherche.
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