« La mise en place d’une filière des maladies rares de la peau est un avantage considérable en terme d’affichage et une vraie reconnaissance de l’importance de ces pathologies dans notre spécialité », souligne la Pr Christine Bodemer, coordinatrice de la filière des maladies rares en dermatologie (FiMARAD) et du centre de référence national des maladies génétiques à expression cutanée (MAGEC), situé sur trois sites : Necker, Saint-Louis, Avicenne.
Les 6 centres de référence pour des maladies rares en dermatologie, labellisés entre 2003 et 2007 jouent à la fois un rôle d’expertise et de recours. Une de leurs premières missions est de permettre au malade et à ses proches de trouver une prise en charge globale de la pathologie. Ils ont aussi pour vocation de guider et de coordonner l’action des professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité.
Maillage territorial
Dans le cadre du deuxième plan maladies rares (2011-2014), il était prévu de constituer des filières de santé avec une volonté d’améliorer la structuration et la visibilité de l’ensemble des centres de référence. « L’objectif est d’assurer un maillage territorial pour permettre une animation du parcours de santé autour du patient, des médicaux, des paramédicaux et autour de l’enseignement, mais aussi de développer les programmes de recherche clinique. Le ministère souhaite également avoir un affichage plus simple, notamment en regroupant différents centres qui travaillent sur des thématiques assez proches.», indique la Pr Bodemer. « Un des objectifs des filières est aussi d’améliorer le recueil des données épidémiologiques sur ces maladies », ajoute-t-elle.
Au total, 32 dossiers ont été déposés par les différentes spécialités pour la création de ces filières. « Et à notre grande satisfaction, notre dossier a été retenu. Nous allons maintenant nous atteler à la mise en place de cette filière des maladies rares en dermatologie en veillant à optimiser les liens entre nos centres de référence, les centres de compétence et tous les acteurs de santé (laboratoire de diagnostic et de recherche) permettant de faire évoluer la prise en charge de ces patients et de leur famille, en étroite collaboration avec les associations de familles », indique la Pr Bodemer.
D’après un entretien avec la Pr Christine Bodemer, hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
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