« LA LOI DU 4 MARS 2002 relative aux droits des malades a été une grande avancée, mais nous devons désormais aller plus loin », a lancé Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’AFM-Téléthon, lors d’un colloque organisé en partenariat avec la chaire de santé de Sciences-Po et l’Institut droit et santé de l’université Paris-Descartes. L’objectif est maintenant tourné vers « la nécessité d’avoir une approche globale de la personne malade, à cheval entre le sanitaire et le social » poursuit la présidente qui milite pour que la loi de 2014 sur la santé portée par la ministre Marisol Touraine intègre un volet consacré au droit à l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques graves.
Le lancement récent par M. Touraine de la Stratégie nationale de santé a fait l’objet d’un premier débat consacré au parcours de santé, annoncé comme un axe de développement prioritaire. S’il a été dit qu’il doit désormais être intégré, coordonné et fluide, grâce notamment à un décloisonnement des dispositifs et une mise en cohérence des outils, l’AFM-Téléthon estime pour sa part que le compte n’y est pas.
Sa présidente rappelle ainsi que le parcours de santé « doit être construit avec le malade et pas seulement autour du malade. Il doit être au centre de tout le processus ». Une place spécifique qui nécessite que la personne concernée soit « informée, conseillée, soutenue, formée… En bref, accompagnée afin que ses capacités à agir, choisir, à exercer son libre arbitre, à accéder à ses droits et à poursuivre de nouveaux projets de vie soient préservées et développées ».
Une expérience de plus de 25 ans.
Si l’association rappelle qu’il est urgent de reconnaître le travail effectué par de multiples acteurs du système de santé qui contribuent déjà à cet accompagnement, elle insiste également pour qu’émergent « de nouveaux dispositifs spécialisés dans l’accompagnement des situations plus complexes ». Un cadre particulier pour lequel elle peut se prévaloir de posséder une expérience significative de plus de 25 ans avec la mise en place des « Référents de parcours de santé ».
Plus de 15 000 malades neuromusculaires sont ainsi accompagnés au long cours par plus de 100 référents répartis au sein de services régionaux. Ces professionnels issus du secteur médicosocial (infirmières, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, éducateurs…) « aident les malades à y voir plus clair grâce à un travail de coordination qui permet d’identifier les leviers au sein d’un système souvent très complexe. Chaque référent fait ainsi office de lien dans ce millefeuille administratif tout autant qu’il apporte une dimension de prévention par ses conseils et ses éclaircissements », explique Xavier Falaise, chef de projet à l’AFM.
Une proposition législative.
Afin d’étayer ce droit à l’accompagnement des malades qu’elle réclame, l’AFM-Téléthon a fait appel aux compétences Didier Tabuteau, responsable de la chaire santé de Sciences-Po pour aboutir à une proposition législative composée de deux articles destinés à modifier le code la santé publique.
« Toute personne souffrant d’une maladie chronique grave a le droit à un accompagnement sanitaire, social et administratif [et] de participer à l’élaboration du parcours de santé le plus adapté à sa situation », stipule notamment ce texte qui précise que ce droit devra être « mis en œuvre par les ARS en lien avec l’ensemble des acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux concernés ».
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