L’ASSOCIATION pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA) fondé il y a plus de 25 ans par un malade, Guy Serra, très vite rejoint par son neurologue, le Pr Vincent Meininger, et des proches, milite pour la recherche et une meilleure prise en charge de la maladie. Ce partenariat entre patients et médecins a permis en 2002 la mise en place de 17 centres de prises en charge de patients atteints de SLA. Le projet Pulse présenté lors d’un colloque sur le bilan et les perspectives de la recherche, a d’ailleurs été initité par le Pr Meininger.
1 000 patients dans 17 centres.
Il vise à recruter dans le 17 centres SLA, « 1 000 patients et une centaine de témoins afin de déterminer les facteurs de pronostic de la maladie, cliniques, biologiques, génétiques, électro-physiologiques et d’imagerie », explique au « Quotidien » le Dr David Devos, neuro-pharmacologue au CHRU de Lille et coordonnateur de l’étude. Plusieurs objectifs ont été définis. « Le principal consistera à déterminer, grâce à une analyse statistique assez complexe un organigramme qui permettra de déterminer des sous-groupes de population dans lesquels la maladie évolue plus ou moins vite ou se présente de manière différente », poursuit-il. Du fait d’une meilleure connaissance de l’évolution naturelle de la maladie et donc son évolution sous traitement, l’étude aidera à terme « à mieux sélectionner les patients pour les études thérapeutiques ». De même, « elle permettra de définir les facteurs de bons et de mauvais pronostic » et ainsi améliorer la prise en charge des patients.
La SLA, maladie du motoneurone la plus fréquente avec 1 000 nouveaux diagnostics chaque année, soit entre 3 et 4 par jour, se caractérise en effet par une forte hétérogénéité de son expression clinique et de son évolution, très différente d’un patient à l’autre. Avec 1 000 volontaires atteints de SLA, l’étude va inclure un sixième de l’ensemble des patients SLA (6 000 - 8 000). Parmi les 400 témoins, 100 seront des proches de patients volontaires sains afin d’identifier d’éventuelles causes familiales et 300 sont des patients atteints d’Alzheimer ou de maladie de Parkinson pour une comparaison avec la SLA.
Un appel aux dons.
Avec Pulse, la France, déjà pionnière grâce à la création il y a vingt ans de la première banque de données cliniques, l’une des plus riches au monde, se dote de nouvelles banques de données biologiques, génétiques, électrophysiologiques et d’imagerie. Elles seront accessibles aux chercheurs du monde entier et des coopérations européennes ou internationales seront possibles.
L’étude de cohorte doit durer une dizaine d’années avec conservation des échantillons pendant 15 ans avec une période d’inclusion de 5 ans. Les premiers résultats devraient être disponibles d’ici 3 à 4 ans.
La présidente de l’ARSLA, Marie-France Cazalere-Fouquin se réjouit de cette nouvelle étape. L’association, doublement engagée, participe au comité de pilotage et assure le financement de l’étude. « Les 750 000 euros déjà récoltés grâce aux dons permettent de démarrer le projet. Mais le budget nécessaire est évalué à 1,5 million d’euros », relève la présidente. ARSLA lance un appel aux dons (www.arsla-asso.com) en rappelant que sur son budget annuel de 1 million d’euros, 400 000 sont destinés à des appels à projet. L’association profite de cette journée pour interpeller les pouvoirs publics sur la nécessité de renforcer le modèle des centres SLA, notamment Bretagne où cette prise en charge fait défaut.
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