Elle était attendue depuis la fin de la dernière feuille de route 2021-2022 : le ministère chargé de l'Autonomie et du Handicap a diffusé le 4 septembre la stratégie nationale Maladies neurodégénératives (MND) 2025-2030. Soit 37 mesures regroupées en six axes, qui se veulent « une réponse structurée et ambitieuse » à des pathologies qui touchent plus d’1,6 million de personnes et 2,5 millions d’aidants.
Parmi les nouveautés de la stratégie pilotée par la Pr Florence Pasquier, neurologue (CHU de Lille), la Pr Maria Soto-Martin, gériatre (CHU Toulouse et IHU Health Age), et le neurobiologiste Étienne Hirsch (Inserm), en lien avec les associations, figurent l’expérimentation d’équipes mobiles hospitalières dédiées pour prendre en charge les troubles du comportement des patients jeunes (moins de 60 ans) à domicile et la création de structures dédiées à ces profils (avec hébergement, le cas échéant). Les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) – qui proposent un accompagnement pluridisciplinaire pour retarder l’évolution de la maladie et favoriser le maintien à domicile – s’élargiront aux MND (ESMND) et leur nombre sera doublé d’ici à 2030 (+ 500).
La prise en charge à domicile est ainsi une priorité érigée en un axe à part entière, « le caractère délétère des passages aux urgences et de ces hospitalisations étant avéré ». Elle passe aussi par le développement des accueils de jour, de l’hospitalisation à domicile, de l’hébergement temporaire de sortie d’hospitalisation, et des centres de ressources territoriaux (CRT), qui devraient être 500 d’ici à 2028.
Améliorer les soins somatiques
En matière de prise en charge à proprement parler, la stratégie veut faciliter l’accès aux soins somatiques courants en sensibilisant les somaticiens aux MND par la formation continue. Trois expérimentations d’unités mobiles de soins buccodentaires pour les résidents d’établissements médico-sociaux, dans le Finistère, le Puy-de-Dôme et le Centre-Val de Loire, entreront dans le droit commun en 2026. Pour favoriser l’accès aux soins psychiques, les services des soins infirmiers à domicile seront renforcés de 100 psychologues en 2025 et 1 100 d’ici à 2034. La publication du cadre de la préparation des doses à administrer (PDA) devrait réduire la iatrogénie médicamenteuse. Les interventions non médicamenteuses, dont l’activité physique adaptée, sont encouragées.
D’ici à 2030, tous les territoires devront être dotés en unités cognitivo-comportementales
En terme organisationnel, des filières MND doivent être tissées autour des centres experts en associant ville, établissements de santé et médico-social. D’ici à 2030, tous les territoires devront être dotés en unités cognitivo-comportementales (UCC), qui prennent en charge les patients avec des troubles du comportement. Les Ehpad, eux, devront tous avoir un pôle d’activités et de soins adaptés (Pasa) pour travailler sur les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles.
Enfin, la stratégie prévoit le lancement d’un programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR), l’engagement dans un partenariat européen sur la santé du cerveau, la relance des centres d’excellence MND et un travail sur les données relatives aux MND. Si aucun financement n’avait été avancé en septembre au grand dam des professionnels et associations, la ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées Charlotte Parmentier-Lecoq a annoncé un fléchage de 28 millions d’euros dès 2026 et 200 millions d’euros d’ici à 2030.
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