Des discussions sont en cours entre la Direction générale de l’offre de soins et le Conseil national professionnel (CNP) de pneumologie sur l’avenir de la réadaptation respiratoire. « Nous avons proposé qu’il y ait une graduation dans la prise en charge de la réadaptation, avec, en premier, les Soins réadaptation post-réanimation (SRPR), pour les patients sortant de réanimation. Ensuite, des soins de réadaptation (SR) post-exacerbation (de BPCO, de fibrose, etc.), pour la prise en charge des patients en situation clinique non stabilisée. En troisième position, les soins de réadaptation pour malades chroniques stabilisés, en hospitalisation, en ambulatoire ou à domicile (y compris les patients post-Covid, ceux atteints d’un syndrome d’apnées du sommeil, etc.). Et enfin, une réadaptation en structure de recours, par exemple en cas de transplantation pulmonaire, de mucoviscidose, de trauma thoracique, etc., pour des populations plus réduites », explique le Dr Jean-Marie Grosbois, membre du groupe Alvéole de la Société de pneumologie de langue française (SPLF), pneumologue coordinateur de la réadaptation respiratoire en ambulatoire au CH de Béthune et responsable de FormAction Santé, une structure qu’il a créé il y a une dizaine d’années et qui propose de la réadaptation respiratoire à domicile grâce à une équipe mobile de neuf professionnels. Selon lui, il est nécessaire de faire reconnaître l’intérêt de la réadaptation respiratoire à domicile, et donc sa prise en charge par la CPAM, et d’élargir ses indications à d’autres pathologies pulmonaires que la BPCO.
Des résultats maintenus à un an
Le Dr Grobois a suivi de façon observationnelle quelque 2 200 patients non sélectionnés, aux pathologies respiratoires diverses, sur 14 mois. Ils bénéficiaient, durant 8 semaines, d’une séance hebdomadaire d’une heure trente à domicile, soit l’équivalent d’une prise en charge de grade 3. « L’équipe est spécialisée transdisciplinaire, elle ne fait que de la réadaptation respiratoire, en coordination avec les professionnels de santé prenant en charge habituellement les patients. Notre objectif était le même qu’en ambulatoire : réentrainement à l’effort et reprise d’activités physiques adaptées, éducation thérapeutique, accompagnement psychosocial et motivationnel, pour aboutir à une autogestion », explique-t-il.
Les patients pris en charge étaient atteints de pathologies respiratoires variées : « environ 50 % avaient une BPCO (avec trois comorbidités pour 85 % d’entre eux), de 10 à 15 % une fibrose pulmonaire idiopathique, 10 % un asthme sévère et/ou non équilibré. Nous avons également accompagné des patients en prétransplantation ou en préopératoire pour une pathologie carcinologique thoracique ou d’autres atteints de syndrome obésité-hypoventilation ou de syndrome d’hyperventilation inappropriée ou encore, en post-Covid, soit après un séjour en réanimation et en SRPR, soit après une hospitalisation avec oxygénothérapie et des séquelles », détaille le pneumologue.
Alors que le coût de revient de la prise en charge à domicile est deux à quatre fois moindre qu’en structure hospitalière ou en ambulatoire, les résultats sont bien présents : « capacité physique, anxiété, dépression et qualité de vie ont été améliorées à l’issue du stage et à un an, preuve que les bénéfices perdurent », se félicite le Dr Grosbois.
Des programmes intégrés au quotidien des malades
Ses bons résultats, le Dr Grosbois les attribue au fait que la réadaptation à domicile permet d’intégrer les comportements de santé favorables (sevrage tabagique, activité physique, nutrition, etc.) dans la vie de tous les jours des patients, en présence des aidants. « Cela se fait avec les moyens qu’ont nos patients, ce qui leur permet de se rendre compte que c’est jouable », souligne-t-il.
« Nous avons recours à une approche comportementale fondée sur l’outil Disc (dominant, influent, stable, consciencieux), qui tient compte du profil du malade, afin de mieux s’adapter à lui par une communication motivationnelle personnalisée. De quoi obtenir plus rapidement sa confiance et une alliance thérapeutique, quelle que soit sa pathologie. À ce jour, notre programme dure 8 semaines, mais 6 suffiraient pour certaines typologies de patients alors qu’il en faudrait plutôt 10 à 12 pour d’autres. Nous revoyons nos patients à 6 et 12 mois ; pour certains qui abandonnent plus vite, un suivi supplémentaire à 3 et 9 mois pourrait être indiqué. Cette adaptation du nombre, de la fréquence et du contenu des séances, et du suivi à long terme, sera donc nécessaire », considère le Dr Grosbois.
Exergue : Nous avons proposé qu’il y ait une graduation dans la prise en charge en quatre catégories
Entretien avec le Dr Jean-Marie Grosbois, membre du groupe Alvéole de la SPLF, pneumologue coordinateur de la réadaptation respiratoire en ambulatoire au CH de Béthune et responsable de FormAction Santé
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