À une semaine de la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre, l'Association monégasque pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer (AMPA) a annoncé la création de la Mediterranean Alzheimer Alliance. Cette organisation rassemble des représentants des sociétés savantes de 17 pays du pourtour méditerranéen, et est dotée d'un fonds destiné à financer des programmes de recherche et des initiatives en faveur de la prise en charge des malades et des aidants.
Le fonds en question est pour l'instant peu garni : 15 000 euros intégralement fournis par l'AMPA. « Nous attendons maintenant l'aide de mécène et de gouvernement, explique Federico Palermiti, directeur exécutif de l'AMPA et coordinateur de la Mediterranean Alzheimer Alliance, il est certain que si nous n'atteignons pas au moins la somme de 100 000 euros à redistribuer par an, ce fonds n'aurait pas tellement de sens. »
Presque deux fois plus de malades en 2050
L'AMPA a également rendu public un rapport dressant l'état des lieux du diagnostic et de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer dans les pays du pourtour méditerranéen. « On constate une véritable carence dans les données épidémiologiques », résume Federico Palermiti. Selon les estimations du rapport, il y aurait en 2015 près de 5,7 millions de patients dans les 17 pays méditerranéens, dont 1 178 000 en France, 1 146 000 en Turquie ou encore 318 000 en Égypte. En 2030, le nombre total de patients devrait approcher les 10 millions, avec plus d'un million de patients en Égypte, près de 500 000 en Algérie et au Maroc et 2,26 millions en France.
Les auteurs du rapport décrivent une grande hétérogénéité dans l'approche de la maladie, qui n'est pas toujours reconnue comme une priorité de santé publique. « Dans de nombreux pays, la maladie est surtout vue comme une simple conséquence du vieillissement ou à travers du prisme de la violence voire de la sorcellerie nécessitant un exorcisme », détaille Salomé Nicaise, chargée d'études qui a coordonné la rédaction du rapport.
Des réponses hétérogènes
Les réponses à la maladie ne sont également pas les mêmes d'un pays à l'autre. Seule une minorité de pays ont développé un plan national (France, Italie, Espagne, Grèce, Malte et Slovénie), un réseau de centres experts, et « aucun n'a pour l'instant développer une approche intégrative de la prise en charge qui rassemble les approches médicamenteuses et non médicamenteuses, explique le Pr Bruno Vellas, du gérontopôle de Toulouse, les pays méditerranéens peuvent s'inspirer des structures comme les MAIA, mais nous pouvons nous intéresser à la manière dont l'alimentation et les modes de vies des pays du sud de l'Europe ralentissent le développement de la maladie ». À titre d'exemple, il n'existe que 3 consultations mémoires au Maroc, à Rabat, Casablanca et Marrakech. Une quatrième devrait bientôt ouvrir à Essaouira, sous l'impulsion de l'AMPA.
« Les malades d'Afrique du Nord et du Moyen-Orient bénéficiaient, il y a peu de temps encore d'une plus grande solidarité familiale, explique pour sa part le Pr Touchon, mais les modes de vie sont en train de changer et la solidarité familiale et communautaire est en train de s'effriter. Lors des derniers congrès, plusieurs personnes sont venues nous poser des questions sur l'organisation des EHPAD, ce qui était inenvisageable il y a 5 ans. » Un autre point important, les 4 principales molécules indiquées dans le traitement de la maladie d'alzheimer : Donépézil, Galatamine, Rivastigmine et Ménatine, ne sont pas disponibles ou remboursées partout. L'Égypte et la Grèce n'en remboursent aucune.
Rapport remis ce jeudi 15 septembre
Le rapport, signé par des sociétés savantes et les associations de patients, dont la Fondation Alzheimer en France, sera transmis le 15 septembre aux gouvernements des 17 pays européens concernés, avec pour recommandation de promouvoir des campagnes de sensibilisation grand public, d'aider à l'inclusion sociale des personnes malades et de leurs familles et à mener des études sur la représentation sociale de la maladie d'Alzheimer et le vécu du patient.
« Deep Learning Amnésie Profonde », une pièce qui interroge sur le lien entre Alzheimer et nouvelles technologies
Dr Chloë Ballesté, université de Barcelone : « Dans les hôpitaux espagnols, le don et la greffe sont prioritaires »
Don d’organes : comment faire reculer l’opposition ?
3 questions au Dr Marc Cassone, médecin urgentiste pour MSF