Aide active à mourir, soins palliatifs, droits des patients : le projet d'Agnès Firmin Le Bodo sur la loi fin de vie, la Sfap réagit

Le futur projet de loi sur la fin de vie, promis « d'ici la fin de l'été » par Emmanuel Macron, « comprendra trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients », a décrit Agnès Firmin Le Bodo, ministre chargée de l'Organisation territoriale et des professions de santé, dans un entretien ce 21 mai, paru dans le « Journal du Dimanche ».

La ministre, qui s'impose ainsi comme la pilote de cette réforme, à la place de son homologue à la Santé François Braun, ou du porte-parole du gouvernement Olivier Véran, ne précise néanmoins pas ce que serait le modèle français de l'aide active à mourir, en particulier, ce qu'il en sera de l'euthanasie (lorsque l'acte létal est réalisé par un médecin). La loi sera co-construite avec les parlementaires, assure le gouvernement.

« Ce modèle reste à définir. Ce qui importe, c’est que la possibilité encadrée de bénéficier d’une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75 % de nos concitoyens », expose Agnès Firmin Le Bodo. Pour rappel, la Convention citoyenne organisée sous l'égide du Conseil économique, social et environnemental, plaidait pour un modèle mixte, laissant le choix entre suicide assisté et euthanasie.

Traçabilité, clause de conscience et lignes rouges

Ce projet de loi devra assurer « une traçabilité de A à Z », pour un contrôle a priori et a posteriori, a-t-elle déclaré. Ceci « pour des raisons médico-légales bien sûr, mais aussi pour établir combien de personnes ont eu accès à ce nouveau droit chaque année et dans quelles conditions », dit-elle.

La ministre rappelle en outre « les lignes rouges » fixées par le président de la République : « les mineurs en seront exclus ; le pronostic vital du patient devra être engagé à moyen terme ; sa volonté recueillie à plusieurs reprises ; son discernement intact ». La notion de moyen terme est « au cœur du travail en cours », ajoute-t-elle. Le Comité consultatif national d'éthique évoquait dans son avis 139 rendu en septembre dernier plusieurs semaines voire mois, jusqu'à six en Oregon.

Outre les mineurs, les patients souffrant de maladies psychiques devraient être exclus du dispositif, selon Agnès Firmin Le Bodo. « Plutôt que de figer une liste de maladies ouvrant l’accès à l’aide active à mourir, il faudrait plutôt qualifier l’impact des pathologies concernées », avance-t-elle.

Elle insiste sur deux garde-fous : « Les médecins et soignants qui ne souhaitent pas participer à l’aide active à mourir devront pouvoir faire jouer une clause de conscience dès la première étape du processus, quand ils doivent se prononcer sur un pronostic vital engagé à moyen terme. Ensuite, il faudra s’assurer que le patient se soit bien vu proposer une prise en charge palliative. »

Enfin, Agnès Firmin Le Bodo a précisé quelques objectifs du futur plan décennal sur les soins palliatifs, qui entrera en vigueur en 2014 : création d'unité de soins palliatifs dans les 20 départements qui n'en sont pas dotés d’ici fin 2024, création d'une filière médicale dédiée et, dès 2024, mise en place d'une unité pédiatrique de soins palliatifs au niveau national.

Autant d'annonces « inquiétantes », selon la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui demande à être reçue « sans délai ». Elle exige notamment que les projets de loi « mort administrée et soins palliatifs » soient dissociés, et que « ni la décision ni l'effection de la mort administrée ne relèvent de l'équipe soignante du patient afin de protéger la relation de soin ».