« Est-ce souhaitable que des pays non soumis au RGPD puissent accéder aux données de santé des citoyens français et les utiliser ? », s'interroge le CCNE dans un avis N°143* rendu conjointement avec le CNPEN (N°5) "plateformes de données de santé : enjeux éthiques". Le but de cet avis est de faire évoluer la régulation. Le milieu médical doit être à même de comprendre l'intéret de cet enjeu pour faire évoluer la recherche. Emmanuel Didier, l'un des rapporteurs, insiste : « Si jamais les acteurs du système de santé se désinteréssent de ce sujet, il peut y avoir des pertes considérables. »
Ces deux organismes se sont auto-saisis dans le but de comprendre la problématique générale des données de santé, leur valorisation marchande et la souveraineté afférente. Trois orientations peuvent être attribuées à la souveraineté (reco 9), la version libérale qui consiste pour les start-up dédiées à lutter à l'étranger pour défendre les intérêts de la France, la vision régulatrice afin de protéger le caractère personnel de ces données et enfin la démarche européenne vers une autonomie stratégique en Europe. Cette dernière passe par une alliance entre les différentes technologies pour construire des espaces numériques autonomes.
Quant à la marchandisation des données de santé, elle ne peut être garantie que s'il y a une véritable anonymisation (reco 8). Cette valorisation (recos 13 à 15) ne peut passer par la vente des données, mais par l'accès à ces dernières. Deux formats sont possibles : soit les utilisateurs paient le coût de la création de la plateforme et sa maintenance, soit l'accès à ces données est payant. C'est le premier choix pour lequel a opté l'Union européenne. Un autre moyen de valorisation serait le partage des bénéfices d'une start-up en cas de succès de cette dernière (reco 14).
* Cette réflexion a donné lieu à 21 recommandations. Les rapporteurs sont Christine Froidevaux, Emmanuel Didier et Jérôme Perrin. 21 recos ont été émises par les sages.
54 % des médecins femmes ont été victimes de violences sexistes et sexuelles, selon une enquête de l’Ordre
Installation : quand un cabinet éphémère séduit les jeunes praticiens
À l’AP-HM, dans l’attente du procès d’un psychiatre accusé de viols
Le texte sur la fin de vie examiné à l'Assemblée à partir de fin janvier