Les projets d’EDS concernent aujourd’hui surtout les hôpitaux. Comment le HDH intervient-il ?
Stéphanie Combes : L’ambition est de faciliter la mutualisation, le croisement entre les sources de données et leur réutilisation, dans un environnement technologique sécurisé et à l’état de l’art. Nous avons beaucoup communiqué sur la base de l’Assurance maladie (Système national des données de santé ou SNDS, ndlr) mais l’intérêt est aussi d’avoir de grandes bases de données cliniques – manquant aujourd’hui au SNDS. Le meilleur endroit pour les constituer, ce sont les établissements de santé mais également la médecine de ville comme avec le projet du Collège national des généralistes enseignants (CNGE). Dans les établissements hospitaliers, nous sommes partenaires de l’appel à projets du ministère pour les aider soit à constituer un EDS, soit à en consolider un. Nous accompagnons les lauréats avec une offre de services que nous sommes en train de créer. Nous travaillons également sur une doctrine nationale en matière d’EDS.
En quoi consistera cette doctrine ? S’appliquera-t-elle aux EDS de médecine de ville ?
S. C. : Aujourd’hui, il existe déjà des EDS mais chacun a sa définition. Nous allons d’abord nous accorder sur une définition pour retenir un certain nombre de critères permettant à un établissement de référencer un EDS. Nous travaillons depuis cet été sur les modèles de financement pérennes pour ces infrastructures. Et nous allons mettre en place des groupes de travail d’ici début 2023 sur la gouvernance d’accès aux données et les données prioritaires à avoir dans ces EDS et les standards à appliquer. Nous listons également les autres axes pour les prioriser. La doctrine doit être pensée plus largement que pour les seuls établissements de santé. Nous devons avoir une doctrine nationale avec, ensuite, des déclinaisons. Par exemple, les données prioritaires à avoir dans un EDS hospitalier ou de ville ne seront pas forcément les mêmes mais la problématique de financement, si.
Vous êtes partenaires du projet P4DP, comment intervenez-vous ?
S. C. : En candidatant à l’AMI Santé numérique, le consortium mené par le CNGE est le premier à proposer ce modèle d’EDS à la médecine de ville. Ils vont faire face à des défis très similaires de ceux des EDS des établissements de santé, comme la création d’infrastructures, la définition des données prioritaires, les standards, vérifier le référentiel EDS de la Cnil et l’intégration des solutions technologiques pour mettre en place l’EDS. Nous allons pouvoir les aider sur un certain nombre de sujets.
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