Bioéthique

Fin de vie, un projet de loi sera porté par la ministre Agnès Firmin Le Bodo

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Publié le 25/05/2023

Agnès Firmin Le Bodo
Crédit photo : Phanie

C'est finalement la ministre déléguée aux Professions de santé Agnès Firmin Le Bodo qui portera le projet de loi sur la fin de vie prévu suite aux conclusions rendues par la convention citoyenne (et non le ministre de la Santé François Braun). Il sera élaboré d'ici à la fin de l'été et présenté avec le 21 septembre, selon un entretien réalisé au JDD avec la ministre. Dès cette semaine s'engage un processus de coconstruction législative avec un groupe de soignants et de parlementaires. Le PPL comprendra trois blocs, aide active à mourir (1), soins palliatifs et droits des patients. Sur ce premier volet (1), seront exclus les patients mineurs et ceux souffrant de maladies psychiques. Pour l'instant, la loi Clayes-Leonetti existante ne permet de prendre en compte avec la sédation profonde que les patients en grande souffrance ayant un pronostic vital engagé à quelques jours. Deux garde-fous seront proposés, d'une part le fait que chaque médecin pourra faire jouer sa clause de conscience dès la première étape du processus, d'autre part le patient se verra proposer dans tous les cas une prise en charge palliative. « Car la plupart ne souhaitent plus mourir quand ils bénéficient de ces soins », commente la ministre. Pour développer les soins palliatifs qui restent sous-développés, la circulaire de 2008 qui régissait l'offre de soins dédiée sera révisée rapidement sous forme d'une instruction ministérielle. Dans la loi figurera la révision de ce plan (qui sera décennal) tous les cinq ans. Un comité stratégique sous l'égide de Franck Chauvin fera un premier point d'étape le 13 juillet, avec une finalisation le 15 décembre prochain. Sur le terrain, les 20 départements sans USP devront être dotés d'ici fin 2024 via un financement de 20 millions d'euros. Côté formation, une filière médicale "soins palliatifs" sera créée, avec l'objectif d'implanter des médecins dédiés sur les territoires. En fonction de la gravité, les cas les plus complexes seront pris en charge par les unités de soins palliatifs des CHU. Le deuxième niveau sera déployé vers les équipes mobiles de soins palliatifs et d'hospitalisation à domicile. D'ici à dix ans, chaque Ehpad et établissement médico-social en seront dotés. Un troisième niveau sera mis en place en ambulatoire via des hospitalisations de jour. Dès 2024, quatre ou cinq USL pédiatriques seront ouvertes, comportant 6 lits chacune, afin d'aider à la prise en charge des 15 000 mineurs souffrant de maladies chroniques complexes et ayant des besoins de soins palliatifs. L'idée est aussi de mieux accompagner les jeunes aidants et enfants de proches en fin de vie, dont le nombre s'élève à environ 500 000. Enfin, le dispositif des directives anticipées sera simplifié en un lieu unique via Mon Espace Santé, qui sera consultable par les médecins, les pompiers et les services de secours.