Quelle place dans le parcours de soin ?

« La notion de soumission du patient à son médecin est de moins en moins d'actualité. Aujourd'hui, le patient veut non seulement être acteur de sa santé, mais il aspire à devenir un acteur à part entière du système de santé », affirme haut et fort Raymond Merle, fondateur de l'Université des patients de Grenoble (UDPG), une des trois universités françaises formant des patients experts (1). Les patients formés et ou diplômés de l'UDPG ne sont pas uniquement des témoins de leur maladie : « ils vont intervenir à la faculté de médecine et de pharmacie de Grenoble en tant qu'enseignants (auprès d'étudiants, dès la 2^e année). Il s'agit là d'un véritable bouleversement culturel et d’un changement de paradigme par la collaboration », ajoute Raymond Merle.

De la déconstruction à la reconstruction

Le patient à qui l'on annonce une pathologie chronique, potentiellement grave et parfois asymptomatique, subit un choc. Il suit un parcours spécifique. Le plus souvent, il se trouve dans une phase dite de déconstruction. Il doit, d'abord, faire confiance à son médecin ; puis, faire face aux conséquences parfois dramatiques (annonce aux proches, fatigue, perte de repères, licenciement, séparation du conjoint, solitude…). Le patient éprouve un sentiment d’impuissance qui le désagrège et qui peut, de surcroît, durer. « Ce cycle infernal concerne malheureusement beaucoup de patients atteints de pathologies lourdes. Puis, petit à petit, le patient se stabilise, accepte sa maladie, arrive à la comprendre et à la gérer ». C’est ainsi qu’il s’investit dans son propre processus de reconstruction en s’engageant sur le chemin du rétablissement avec la volonté de franchir les étapes du pouvoir d’agir appelées « empowerment ». Il n’est pas guéri et ne le sera jamais, mais la route est tracée, elle est longue et semée d’embûches.

Une fois ce processus effectué, le patient peut se reconstruire, cheminer vers le processus de rétablissement et agir pour lui, mais aussi, en tant qu'acteur de santé en choisissant, notamment, de s'engager dans une formation initiale dans une université dédiée aux patients. « La formation initiale que nous proposons à l'UDPG comporte 66 heures ; elle permet à ceux qui la suivent de devenir des patients ressources et/ou des intervenants en ETP (éducation thérapeutique du patient), capables d'intervenir en collaboration avec les professionnels de santé », indique Raymond Merle.

Le parcours du patient expert

La formation initiale peut être complétée par une expérience de terrain (intervention du patient lors de diverses activités dédiées, telles que l’ETP). L’UDPG œuvre en dehors de toute association et toutes pathologies confondues. Elle accompagne ainsi le patient dans la construction de sa propre validation des acquis par l’expérience (VAE) avec pour objectif d’obtenir, par équivalence d'un bac +2, le prérequis universitaire imposé, et suivre, s'il le souhaite, une formation menant à un diplôme universitaire (DU), une licence, un master et un doctorat. Ce diplôme lui permet alors de devenir patient expert, c'est-à-dire, un patient expérimenté, ayant développé des connaissances expérientielles et médicales sur sa maladie. Un long cheminement est ainsi nécessaire pour devenir patient expert (qualification la plus élevée dans la formation du patient à sa maladie). « À Grenoble, certaines patientes ont notamment été formées à la cancérologie (cancer du sein). Dans les qualifications contemporaines, le patient - ressource, partenaire, voire expert - n’a pas (actuellement) de reconnaissance légale, d'où la difficulté d'engager des discussions sur leur professionnalisation et sur leur rémunération. Ils restent bénévoles », précise Raymond Merle.

« Le passage de relation médecin/patient, séculaire, paternaliste, prescriptive et verticale, à la relation transversale et collaborative est définitivement acté. Enfin, l'enseignement dans les facultés de médecine et de pharmacie évolue et devient plus dynamique et interactif : le patient y a toute sa place », conclut Raymond Merle.

(1) L'université des patients de Paris a été créée en 2010, celle de Marseille en 2012 et celle de Grenoble en 2014