Endométriose : l'étude Compare met en évidence la demande des patientes d'une meilleure reconnaissance

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Publié le 02/02/2023

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Crédit photo : S.Toubon

Une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie par les soignants, davantage d'outils pour soulager la douleur, et l'assurance d'un diagnostic précoce...Tels sont les grands axes d'amélioration que les femmes souffrant d'endométriose mettent en avant, selon les résultats de l'étude ComPaRe Endométriose, publiée dans la revue «Journal of Women’s Health ».

Sollicitées par la Communauté de patients pour la recherche de l'AP-HP (ComPaRe)*, 1 000 participantes, âgées en moyenne de 34 ans, ont eu à répondre à la question suivante : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » Les données ont été analysées par un groupe comprenant à la fois des chercheurs, des soignants et des patientes. Près de 2 500 idées (2 487 exactement) ont pu être identifiées et regroupées en 61 axes d’amélioration.

Une femme sur dix touchée

Pour rappel, l’endométriose est une maladie gynécologique pouvant causer de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles ou lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue…), qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Malgré une telle prévalence, on estime à environ sept ans le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie. Et les options thérapeutiques restent limitées.

Les pistes dégagées par les patientes sont l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41 %), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25 %), ou encore l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22 %).

« J'aurais aimé être diagnostiquée plus tôt pour me mettre en aménorrhée rapidement, cela m'aurait évité bien des journées sans pouvoir aller en cours, en étant en souffrance (...) », témoigne une patiente.

« L’intelligence collective des patientes capturée au cours de cette étude va permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes. Une fois de plus, ComPaRe fait du patient un acteur de la recherche sur sa maladie », se félicite l'AP-HP dans un communiqué de presse.

* Centre d’épidémiologie clinique (AP-HP), des unités Cesp (Inserm/Université Paris-Saclay/UVSQ/Gustave-Roussy) et Cress (Inserm/Université Paris Cité).